"Ter Esperança" .....

by Anne
Alguns meses passaram (um ano concretamente) desde que iniciei este blog .....Achei por bem escrever umas palavras de reflexão sobre o simbolismo da palavra *esperança*um dos tópicos principais deste blog. Infelizmente as palavras não são da minha autoria, mas não resisti a esta meditação de "Gustave Le Bon".
Desejo que seja do vosso agrado.

O Prazer em Perspectiva: a Esperança
A esperança é filha do desejo, mas não é o desejo. Constitui uma aptidão mental, que nos fez crer na realização de um desejo. Podemos desejar uma coisa sem que a esperemos. Toda a gente deseja a fortuna, muito poucos a esperam. Os sábios desejam descobrir a causa primitiva dos fenomenos; eles não têm nenhuma esperança de consegui-lo. O desejo aproxima-se algumas vezes da esperança, a ponto de confundir-se com ela. Na roleta, eu desejo e espero ganhar. A esperança é uma forma de prazer em expectativa que, na sua actual fase de espera, constitui uma satisfação frequentemente maior do que o contentamento produzido pela sua realização. A razão é evidente. O prazer realizado limita-se em quantidade e em duração, ao passo que nada limita a grandeza do sonho criado pela esperança. A força e o encanto da esperança consistem em conter todas as possibilidades de prazer. Ela constitui uma espécie de vara mágica que transforma tudo. Os reformadores nunca fizeram mais do que substituir uma esperança por outra.

Gustave Le Bon, in 'As Opiniões e as Crenças'.
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*Os meus eternos agradecimentos*

by Anne
Ao longo de seis anos conheci profissionais e pessoas que merecem uma referência da minha parte pelo contributo dedicado e que eu recordarei com um eterno agradecimento.

Muitos especialistas e técnicos de varias áreas, acompanharam-me e acompanham com uma atenção e dedicação inigualável, especialmente os que trabalham nos hospitais públicos, eles que por muitas vezes se vêm confrontados com precárias condições e até indecentes(por vezes)de trabalho,e mesmo assim estão a lutar todos os dias contra tudo e quase contra todos, e contra o tempo, para melhorar a saúde das crianças que são afectadas por este problema e não só, sempre com uma mão estendida, palavras que nos aconchegam com um abraço, um sorriso mesmo de cansaço,é desta forma que nos acolhem sempre em cada consulta.
Não poderia de forma alguma esquecer-me de retribuir toda a dedicação e atenção que demonstraram sempre ter comigo e com o meu filho.

Conheci médicos que não esquecerei jamais, como o primeiro psicólogo que acompanhou o meu filho, se existe nobreza no coração de um ser humano e na ética profissional de alguém, certamente ele é o portador de uma grandiosa e generosa dádiva.
A pediátra dos últimos seis anos, que sempre foi incansável, em procurar uma resposta numa especialidade superior a nível de conhecimentos dos que ela própria tinha.
Pedopsiquiatras, Neuropediatras, e técnicos de psicomotricidade que durante anos acompanharam de forma incansável e extraordinária o meu filho.

E alguém que foi muito importante igualmente, e a qual nunca poderei esquecer, a primeira professora do 1º ciclo básico do meu filho, foi uma mulher admirável, lutadora e cheia de garra que agarrou de uma forma excepcional uma situação que era nova para ela, mas que nunca demonstrou receio de enfrentar e sempre, mas sempre desejou ultrapassar, aceitou-o como um desafio e saiu triunfante em todos os três anos que foi sua professora.

Mais tarde tive o privilegio de conhecer alguém igualmente admirável e que graças ao seu empenho e dedicação conseguiu sem ajuda de recursos que eram inexistentes na escola onde leccionava ao seu alcance, conseguiu pelo seu mérito próprio, motivando o meu filho todos os dias a ganhar auto estima para se defender e ultrapassar todas as suas dificuldades, assim como o incentivo que deu sempre aos seus colegas no sentido de não desistirem ou fraquejarem perante as dificuldades que o meu filho apresentava, dia após dia sempre com a mesma vontade e generosidade.

Felizmente para todos nós, existem alguns profissionais dignos da sua profissão e da sua humanidade, que tem vontade e não temem as dificuldades, que investem no sucesso de crianças e jovens e que têm a noção de que depende um pouco deles também o futuro dos seus alunos, são uma minoria, mas existem para o nosso alivio e tranquilidade.
Para todos os que mencionei , os meus sinceros agradecimentos de um profundo respeito e admiração.
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O Inicio - *Como tudo começou*

by Anne
A ideia de construir um blogue sobre a *Hiperactividade* surgiu numa noite em que voltava de uma viagem bastante longa.
Duas semanas antes aconteceu-me algo inesperado e que mudou a visão que eu tinha e a sensibilidade também de uma dura realidade, e das enormes dificuldades e falta de informação que existe disponível para todos os pais sobre esta perturbação que afecta cada vez mais crianças e seus familiares.
Conheci neste dia várias crianças e pais como acontecia sempre que me deslocava a Lisboa ou a outras cidades do País, casos impressionantes, (por vezes desesperadores e angustiantes), mas nesta tarde fria de Setembro…houve alguém que tocou-me devastadamente (posso afirmar sem o mínimo exagero) e mudou de uma certa forma a minha vida dali em diante.
Numa sala enorme de espera, como sempre era hábito encontrar, eis que entra uma mulher acompanhada de dois bombeiros, trazia no seu rosto um desespero angustiante ….o seu estado era de tal maneira desesperador que que pela primeira vez tive .. de sair para deixar uma sala de espera..para deixar sair as lágrimas que estavam desesperadamente implorando para sair e deslizarem pelo meu rosto…simplesmente não aguentava ver tanto sofrimento numa mãe..que muito pior do que eu receava pela vida do seu filho….(devido a um traumatismo craniano grave, o terceiro em poucos meses…) foi um pouco demais para a minha sensibilidade.
Em poucos minutos chorei tudo o que tinha para chorar..até ficar com uma enorme dor de cabeça e as lágrimas se dispersarem, e aperceber-me que não era esta a atitude mais correcta para alguém adoptar, alguém que está mal, mas que lá dentro daquela sala existe alguém muito pior…e a precisar de ajuda, não era supostamente desta maneira que eu ficaria melhor e muito menos esta mulher que se apresentava muito fragilizada. Reagindo deste modo eu não conseguiria fazer algo para a ajudar. Limpei então muito bem o meu rosto e entrei na sala de novo, sentei-me muito próximo desta mulher que era uma desconhecida…não sabia o seu nome, nem de onde viria, e não precisava saber…apenas a olhei de frente e disse:
- Minha Senhora …neste momento não está só…agora tem aqui na sua frente uma desconhecida, mas alguém que a compreende e quer compreender a sua dor (se a quiser partilhar comigo) e acima de tudo deseja ajudá-la se conseguir. (Jamais esquecerei o seu olhar quando eu proferi estas palavras), então esta mulher fixou o seu olhar fragilizado nos meus olhos, as suas lágrimas pararam de deslizar pelo seu rosto cansado, e segurou nas minhas mãos que estavam na sua frente, tremiam mais do que alguma vez senti em alguém e disse-me baixinho:
- Mas eu só tenho dor e sofrimento …(e neste momento quase que as suas lágrimas teimaram em sair de novo dos seus olhos sombrios e pálidos).
Neste momento eu tinha o coração mais apertado do que nunca, mas consegui dizer-lhe:
- A sua dor e sofrimento é por todos nós certamente (mas por mim ao certo) compreendida, todos nós que aqui estamos presentes conhecemos e comprendemos de alguma forma o seu desespero, estou aqui tenha esperança , tudo irá ficar melhor..vai ver!
As suas palavras ganharam forma então….e alguma segurança, uma forma extremamente dolorosa e uma realidade verdadeiramente dramática.
Após o seu doloroso e longo desabafo, naquele momento senti uma enorme vontade de pedir-lhe permissão para lhe dar um beijo nas suas mãos, um beijo de muita admiração e um profundo e muito sentido respeito, mas não o fiz, fiquei em silêncio profundo por momentos…era de tal forma dramático a sua história que não existia nem uma palavra possível para reconfortar esta mulher. Após uns minutos e eu conseguir recuperar, dirigi-me à minha pasta onde tinha dentro dela um livro (que havia comprado uns dias antes, mas que mal tinha conseguido ter tempo para ler algumas páginas…o meu primeiro livro sobre a *hiperactividade*, e sem ter sequer ter tido tempo de ter lido duas páginas, coloquei-o nas mãos desta Senhora, que não o queria aceitar de forma alguma…mas a minha insistência foi superior, eu disse para o ler..que certamente iria ajudá-la de alguma forma.
(na realidade era um livro que eu queria muito ler…esperava encontrá-lo havia meses…mas sabia que onde encontrei este iria encontrar os que desejasse e em qualquer outro dia o podia adquirir, e senti naquele instante que existia alguém que necessitava dele mais do que qualquer outra pessoa. Depois de muita insistência consegui que o livro fosse aceite como presente.
Passados minutos dirigiu-se perto de nós um médico, a pedir para os pais daquele menino o acompanhar para irem ver o seu filho acordar.
A mãe com a voz trémula e embargada disse ao médico:
- Estou só …com dois bombeiros Sr. Dr…só se….e olhou para mim.
-Só se esta senhora puder e quiser acompanhar-me, o médico olhou para mim e eu com um gesto positivo disse que gostaria muito de o fazer, o médico concordou e pediu-nos para o acompanhar até uma sala própria, onde uma enfermeira nos deu umas roupas hospitalares para usarmos. Já preparadas acompanhamos a enfermeira na direcção a um quarto.
Os meus braços emparavam aquela pessoa que chorava inconsolavelmente enquanto caminhava na direcção onde estaria o seu filho. Chegamos finalmente…à beira de uma cama onde o menino ainda dormia…segurei numa das suas mãozinhas e disse:
- Pronto agora já passou tudo a tua mamã está aqui…vai ficar tudo bem!
E aconteceu algo maravilhoso, a mãe deste menino parou de chorar e reagiu de uma maneira surpreendente, com uma coragem impressionante, as suas lágrimas deram lugar a um sorriso contagiante e uma segurança incrível.
Após uns minutos o seu filho acordou de uma anestesia e a primeira coisa que disse à sua mãe foi:
Mamã estás a sorrir…que bom que é.
Eu aproximei-me desta mulher e disse-lhe:
- Agora já posso ir…vou deixá-los a sós…espero na sala e não irei para casa sem me despedir, isso garanto - lhe.
Nem deixei que me dissesse fosse o que fosse disse-lhe que tinha um menino muito bonito para olhar naquele mesmo instante.
Sai e aproximei-me da sala onde iria levantar um exame que o meu filho tinha feito havia precisamente duas semanas. (o mesmo exame que este menino tinha feito neste dia)
Quando estava terminando de levantar o exame, ouvi uma voz encantadora procurar-me na sala porque queria despedir-se de mim…tinha o seu filho já na ambulância para se dirigir a sua casa numa longa viajem que os esperava.
Ficou na beira da ambulância…com as lágrimas a quererem sair de novo, enquanto se abraçava nos meus braços…a dizer obrigada, obrigada… não a deixei dizer nem mais uma vez…aproveitei para lhe dizer o meu nome e dar-lhe o meu contacto, (Já estava na hora de pelo menos o meu nome dizer-lhe) e a promessa de procurar-me sempre que precisa-se de algo ou simplesmente de falar com alguém. Trocámos os nossos contactos e um sorriso de esperança.
Foi a única vez que me recordo de ter sentido uma enorme paz e alegria ao despedir-me de alguém.
No regresso para casa pensei para comigo que tinha de fazer algo por pessoas como esta senhora que tinha conhecido, e que todas elas precisavam de um pouco de atenção.
Infelizmente os profissionais de saúde e os técnicos nem sempre podem e sabem dar.
Ao longo dos anos tenho dedicado todo o tempo possível a esta causa, obter o máximo de informação possível em livros, estudos cientistas e médicos, mas especialmente em ouvir as mães destas crianças que enquanto estão por tempo indeterminado à espera dos seus filhos que estão em consultas ou terapias…simplesmente sentem uma necessidade enorme de partilhar e pedir auxilio mesmo que essas pessoas sejam meros desconhecidos, partilhar a sua experiência e as suas angustias, as suas dúvidas e fragilidades.
Por tudo isto e muito mais eu não tenciono desistir de tentar melhorar a qualidade de vida do meu filho e das outras crianças.
Um dos projectos mais desejados é certamente conseguir que uma delegação da criança hiperactiva seja instalada no meu concelho, um dos mais carenciados do país, e desta forma poder facilitar o acesso aos recursos médicos e humanos que simplesmente não existem.
Sei que o caminho é longo, muito longo e difícil, mas também sei que se não desistir um destes dias poderei ter uma única hipótese de conseguir concretizar os meus projectos e nessa altura irei agarrar essa oportunidade com todas as minhas forças.
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by Anne
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Introdução

by Anne
Hiperactividade Síndrome de Défice de Atenção e Hiperactividade (SDAH), a perturbação neurocomportamental considerada a mais frequente na criança, é uma doença comportamental que, estima-se, afecta entre 5 e 10 por cento das crianças em idade escolar e entre os seus principais sintomas incluem-se a desatenção, a hiperactividade e a impulsividade, mas não só, são muito relativos os sintomas, sendo cada caso um caso, e os sintomas e até as suas próprias causas são diferentes em cada criança..
Bem vindos ao meu blogue * Uma Luz de Esperança *
Sou alguém que descobriu há sete anos atrás e pela maneira mais difícil, o significado da palavra Hiperactividade e como é difícil e doloroso por vezes ser mãe de uma criança hiperactiva.
Como é difícil compreender, educar e contribuir para melhorar a qualidade de vida destas crianças.
Há sete anos atrás, a palavra hiperactividade recordava-me apenas um artigo que havia lido uns três anos antes, num consultório médico. O interesse deu-se apenas por mera curiosidade que tenho sempre em ler, especialmente informação médica. Mas o meu interesse despertou mais quando li as primeiras frases deste artigo e dei-me conta dos sintomas que vinham referidos sobre esta perturbação. Sintomas e sinais esses mais do que evidentes eram decididamente sintomas que o meu filho demonstrava desde os dezoito meses de idade.Perplexa e um pouco preocupada com tudo o que tinha acabado de ler, manifestei essa preocupação nesse mesmo dia com a pediatra do meu filho, a sua reacção foi moderada dizendo que as minhas preocupações eram um pouco precipitadas, tranquilizou-me e tentou desviar-me a atenção sobre este assunto.
Na realidade nunca esqueci este artigo e nem o seu conteúdo, senti que era uma mensagem de alerta, mas na realidade tinha tantas outras preocupações mais e com alguma gravidade com a saude do meu filho que, não houve tempo para insistir sobre este assunto com os pediatras.
Os anos foram passando e a preocupação também, mas os pediatras sempre a dizer que eu tinha um excesso de preocupação. Até ao dia em que o meu filho já com cinco anos de idade começou a demonstrar alterações no comportamento dele, alterações essas que levaram-me a que eu ficasse desesperada.
Demonstrava crises de agressividade constantes e as consequências eram extremamente dolorosas para com com ele próprio, não demonstrando consciência e nem receio do perigo e sempre sujeito a magoar-se fisicamente e psicologicamente.
Assustada e um pouco na ignorância, sentia-me por vezes desesperada e questionava-me sobre as causas de tudo isto.
Levei o meu filho por iniciativa própria a consultas de vários especialistas, e até um deles dar-me um diagnóstico plausível eu nunca desisti. Mas depois de confirmado diagnóstico, senti um enorme alívio finalmente quando os testes psicologicos foram entreguese explicados pelo psicólogo que os concretizou.
Foi uma preciosa ajuda para o meu filho e para nós pais dele, sempre disposto a atender-nos sem privações ou horários para o atendimento, e prestável na facilidade de comunicação entre ele e nós.
Mas eu sentia que podia fazer muito mais por mim e comecei a procurar informação por iniciativa própria.
Foram anos de luta, sofrimento e muita força de vontade para obter a informação que eu desconhecia totalmente, mas como alguém determinada que sou, nunca cruzei os braços, lutei sempre, mesmo muitas vezes sem saber por onde começar, tinha a certeza absoluta de que não deveria sentir-me intimidada porque seria importante e fundamental encontrar informações e deveriam existir respostas para as minhas questões.
Foi um caminho longo e penoso, mas compensador também, pois de tanto insistir aos poucos fui encontrando algumas informações. Frequentava a biblioteca municipal para aprender a utilizar a internet e procurar todas as informações possíveis sobre o assunto. Nunca desisti, nem mesmo quando não encontrava rigorosamente nenhuma informação útil e nem quando estava exausta sem obter quaisquer resultado positivo na minha procura, muitas vezes sentia-me um pouco frustrada, mas precisamente nesses momentos era quando tinha de ser mais forte mesmo que não conseguisse, tinha de tentar uma e outra vez, até que um dia as minhas tentativas fossem bem sucedidas. Aos poucos a minha persistência foi sendo recompensada e fui conseguindo encontrar livros e outras informações sobre este assunto, comprei o meu primeiro livro nesse mesmo ano e foi muito bom ler cada página dele. Nos momentos mais difíceis procurava-o e sentia um alivio e um conforto inexplicável, ao mesmo tempo que sentia-me apoiada e orientada sobre como deveria proceder aos minutos seguintes das crises do meu filho.Um ano depois encontrei por mero acaso (numa livraria em Lisboa) um outro livro também sobre a hiperactividade, dei uma espreitadela pela introdução do livro e decidi comprá-lo e trazê-lo comigo, escusado será dizer que na minha longa viajem o li quase todo.
Ao longo destes anos tenho aconselhado estes livros a muitos pais que conheci em várias cidades (e não só) do país, mas sempre senti que era muito pouco para o que eu desejava fazer pelos pais de meninos como o meu filho.
Mais tarde quando tive a possibilidade de ter internet em minha casa, sentia que algo mais poderia fazer por mim e pelos outros também.Queria partilhar a minha experiência, a minha angustia e desespero (por vezes) mas acima de tudo a minha persistência em procurar conhecimento para tentar resolver algumas (pequenas e grandes) dificuldades que vivi e vivo todos os dias.

Este blogue é um sonho concretizado, o meu objectivo é que ele seja útil de alguma forma a mães, pais, jovens (e não só) a lutar e nunca desistir para obter uma melhor qualidade de vida para os seus filhos e para eles como pais serem mais felizes. Sei que não é fácil fazê-lo, mas com determinação, perseverança e apoio odos conseguiremos.

Desejo que aos poucos o blogue obtenha o objectivo pretendido. Tentarei melhorá-lo e todos juntos tentaremos ajudarmo-nos mutuamente.
Porque *cruel* é uma realidade da nossa luta contra antes de mais pela violência e discriminação que os nossos filhos são vítimas (por vezes, e nós também) pela carência de informação e apoios técnicos e humanos, muitas vezes nas escolas, mas especialmente pela sociedade em geral, mas especialmente pela incompreensão dessa mesma sociedade que nos condena de algo que desconhecem, mas que por esse motivo mesmo deveriam demonstrar interesse em querer conhecer para não cair em erro e punir injustamente as crianças e as familias que sofrem duplamente.

Agradeço a todos a vossa visita a este meu (nosso)cantinho de conforto e partilha, e desejo que de alguma forma este blogue possa contribuir para que o nosso dia de amanhã seja um pouco melhor que o de hoje.

Os meus sinceros agradecimentos

Anne
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